Hola Familia!
Hoy 17 de noviembre, es el día mundial del Síndrome Smith-Magenis, y desde Bilbox queremos hacer un guiño especial a la asociación ASME (Asociación Smith-magens España) para agradecerles su labor y dedicación en facilitar la vida a las personas enfermas y sus familias.
Catalogada como una enfermedad rara, el síndrome Smith-Magenis es un enfermedad minoritaria en España (hay diagnosticados alrededor de 75 casos). Tiene su origen en el cromosoma 17 banda pp11.2 (17p11.2) que se produce totalmente al azar, que no es por contagio. No hay que tener miedo y es importante saber que no tiene curación, si bien se pueden mejorar y curar los síntomas que produce.
Como es una enfermedad catalogada como de las raras, no está bien diagnosticada. No existe ninguna investigación médica ni científica actualmente sobre este síndrome en España. Por ello han creado una asociación a nivel nacional. ASME se crea para darse a conocer a esas familias recién diagnosticadas y que a través de internet buscan información porque están perdidas. Para poder atenderlas en un primer momento y darles su apoyo cuando reciben el diagnostico de que su hijo es un "smith-magenis".
Desde aquí queremos aprovechar sobre todo para tratar de informar a las familias, a los profesionales y a la sociedad en general sobre la existencia de este síndrome. Es muy importante enfatizar con los niños que sufren esta enfermedad, el desgaste que produce en las familias las alteraciones de conducta y el trastorno del sueño que en mayor o menor medida tienen todos.
Las importantes carencias y problemas que en el día a día les suceden a las familias son problemas en el tema educativo, colegios , médicos, especialistas que desconocen absolutamente la realidad de este síndrome y no dotan de los medios necesarios a estos niños.
Aún así lo más importante, son todas las cosas buenas que tienen estos niños: un gran sentido del humor, son divertidos, parlanchines y muy cariñosos. Les encanta usar el ordenador, las tablets, los móviles y las videoconsolas. Con ello queremos mostrar a la sociedad que existe este síndrome y que los comportamientos de estos niños no son producto de una mala educación, sino los síntomas de la propia enfermedad.
La Asociación ASME lucha por que exista más información sobre esta enfermedad y que por parte de los sanitarios (médicos, psicólogos. psiquiatras, etc) y que también de los profesionales de la enseñanza, se lleven a cabo protocolos de actuación comunes en todo el territorio nacional.
Desde Bilbox apoyamos la lucha de la asociación y todos les agradecemos su implicación con el resto de familias afectadas.
"Equipo Bilbox"
No hay comentarios:
Publicar un comentario